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“妈妈我不痛,你别哭” ——慢性髓系小女孩小晴的故事

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2019年3月,小晴被确诊为慢性髓系白血病的时候,小晴妈妈整整哭了三天,眼睛都哭肿了。

小晴是家里三个孩子中最小的一个,2011年小晴出生的时候,一家人开心坏了,对于这个已经有两个男孩的家庭来说,一直都期待着能有一个柔软可爱的小女孩,小晴的到来让一家人都沉浸在快乐之中。一家人其乐融融的日子持续了8年,谁也没想到病魔会向这么一个可爱的小女生伸出魔爪。

小晴家是河源一户普通的农村家庭,前两年爸爸结束了做厨师四处奔波的生活,回到家中和妻子一起打理家里的田地,养一些家禽,小晴的妈妈偶尔也会接一些镇上采茶的工作,一家人生活简单却幸福。

 

2019年初小晴开始出现乏力的症状,放学回家后总是跟妈妈说自己很累,妈妈一开始以为是学校上课内容太多或者跟小朋友玩太久导致的,嘱咐小晴早点睡觉。直到小晴的腹部一天天变大,妈妈这才慌了。带到镇上的医院检查,医生没说出个所以然,但是很严肃的告诉他们,要赶紧带孩子去大医院检查治疗。家人赶紧带着小晴去广州的医院检查,最后小晴被确诊为“慢性髓系白血病”。

在小晴确诊后,小晴的爸爸就在医院附近租了房子一直陪同小晴治疗,妈妈因为要照顾在家上学的哥哥,只能留在家里。头几天,小晴妈妈天天以泪洗面,远在几百公里之外,只能通过视频了解女儿的情况。当知道为了检查治疗,要往身上扎比平时打针粗好几倍的针头时,妈妈哭着问屏幕另一头的小晴“宝,你痛不痛?”小晴刚打完化疗药,身体非常虚弱,但她还是努力地挤出了几个字“妈妈我不痛,你别哭。”

为了负担小晴的医疗费,爸爸卖掉了家里养了好几年的四头牛,家里生活变得拮据起来。小晴的大哥也正值中考结束,没有考上高中的他为了早点帮父母分担重担,选择了当地的一所技校,一边学习一边兼职。经过大半年的化疗,小晴的病终于稳定了,一家人也得以团圆。

与急性白血病不一样,小晴化疗结束后还需要终身吃药来维持,小晴吃的药叫伊马替尼。联爱工程HTA中心2018年对该药进行了评估,并向国家医疗保障局提交了纳入医保建议,该药最终于2020年1月1日纳入全国医保目录。自从该药被纳入医保目录后,大大减轻了患者家庭的经济负担。现在只要坚持按时服药,小晴有很大的希望可以健康长大,直至参加工作,结婚生子,过上跟其他人一样的生活。

现在儿童白血病已不是不治之症,不同类型的白血病预后各有不同。根据国际研究显示,儿童急性早幼粒细胞白血病可以达到90%以上,儿童急性淋巴细胞白血病五年生存率目前可达80%以上,而儿童急性髓系白血病的总体五年生存率可达60%以上。

最近我们来到小晴家里探访,距离小晴患病已经过去了将近两年。小晴虽然瘦弱,但是活泼可爱,脸上总是挂着笑容,一家人的生活又恢复了平静。在医生的应允下,小晴已经重回学校,凭着自己的聪明和努力,很快就把落下的课程捡起来了,每次考试依旧是班上的前三名。小晴爸爸告诉我们“老师本来让她当班长,但是我怕她太累了,跟老师说做个副班长或者学习委员就可以了”,说起这些小晴的爸爸脸上满是抑制不住的骄傲。

儿童白血病治疗时间长,花费大,患儿家庭经济压力大。联爱工程项目从直接经济资助提高医保报销比例、推动医保目录外药物纳入医保,提高当地医疗服务能力等方面入手,降低患者家庭在治疗过程中的总体开销。同时发挥社会组织优势,通过帮助患者构建和完善社会支持网络,向其传播科学的疾病治疗及防感染护理相关知识,帮助其减轻精神压力。

小晴是2021年1月加入联爱工程,此后每月不管是去医院检查还是拿药,联爱工程的“慈善-医保补充基金”都会将小晴医保目录内报销的报销比例提高至85%-95%。截至2021年3月29日,联爱工程—河源儿童白血病项目下救助的患儿家庭已有121户,共计提供补充报销4,435,226.65元。

尽管曾经受伤

尽管经历了风浪

小晴一家依然积极乐观

如同路边看似柔弱又坚强的小花

风雨过后仍散发着迷人芬芳

相信有大家的关注和支持

更多的白血病儿童家庭也能更有信心面对现在和未来

记得点“在看”

联合爱,支持儿童白血病家庭

2021年4月6日
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